Quando se fala em doenças raras, muitos se perdem no que diz respeito aos direitos dos pacientes. Afinal, essas condições pouco comuns trazem desafios únicos não só no diagnóstico e tratamento, mas também no acesso a benefícios específicos.
Você sabia que no Brasil existem tratamentos disponíveis, até mesmo via SUS, além de isenções e auxílios para quem enfrenta tais doenças? Se a resposta é não, este guia é para você.
O desconhecimento sobre os direitos é um obstáculo a mais para quem já enfrenta jornadas árduas em busca de diagnósticos e terapias adequadas.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (Anadem), é essencial ampliar a conscientização sobre os direitos dessas pessoas, garantindo melhores condições para o diagnóstico precoce e tratamento.
Direitos dos Pacientes com Doenças Raras
Os pacientes com doenças raras possuem uma série de direitos que muitas vezes são desconhecidos. Entre eles, estão auxílio-doença, aposentadoria por invalidez, e até mesmo isenção de impostos em determinadas situações.
Acesse este link para entender mais sobre a aposentadoria por invalidez e quais doenças crônicas dão acesso ao benefício.
A legislação brasileira prevê, por exemplo, tratamento médico integral gratuito e diversas isenções fiscais para facilitar a vida de quem lida com essas enfermidades. É um direito que vai além do acesso a medicamentos; abrange também o suporte necessário para que os pacientes possam ter uma qualidade de vida melhor.
Conscientização é a Chave
A desinformação é um dos maiores inimigos no combate às doenças raras. Muitos acreditam, erroneamente, que não há tratamentos disponíveis no Brasil, ou que o acesso a eles é impossível.
Porém, a realidade é que, embora desafiador, o tratamento e o suporte estão mais próximos do que se imagina.
Encorajamos a todos a se informarem e buscarem seus direitos. Conhecimento é poder, especialmente quando se trata de saúde.
Saber quais são os direitos dos pacientes com doenças pode fazer toda a diferença na busca por tratamentos e na melhoria da qualidade de vida.
